Thuis dood - sterven op de ouderwetse manier.

"Ik ben gefrustreerd omdat mijn vader zich volledig bewust is van wat we allemaal zeggen en doen."

Hij probeert het, maar kan niet meer meedoen, en dit maakt hem ontzettend verdrietig. Hij probeert te praten en onvermijdelijk lacht iemand hem uit, of zichzelf, omdat ze hun geduld met hem verliezen. Zijn woorden zijn vervangen, onverstaanbaar, gefluisterd, in analogieën verteld. Hij verliest zijn gedachtengang.

Een gesprek met hem is een reeks grappen zonder clou; ruige hondenverhalen zonder centraal karakter of actie. We kennen al zijn verhalen, dus we lachen op de juiste momenten en herinneren hem aan de namen en plaatsen. Het is pijnlijk en frustrerend. En toch laat ik ze inwerken, omdat ik weet dat er niet meer zullen zijn.

Hij loopt, tot de dag dat hij gaat liggen en het leven begint los te laten.

Hij heeft de ziekte van Parkinson en heeft het altijd koud. Hij begint een hekel te krijgen aan het naar buiten gaan, en het is gewoon te moeilijk om hem al die kleren aan te trekken. Ik flits terug naar mijn drie kleine kinderen die bij de deur in een rij stonden, eindelijk in sneeuwpakken, laarzen, mutsen, sjaals, wanten, terwijl de prikkelende hitte en het zweet over mijn gezicht en rug stromen.

Twee of meer keer per dag kleden we hem uit en kleden hem vervolgens aan. We noemen zijn luiers, hangt ervan af. Er zijn bedkussens, natte lakens en natte broeken. Er zijn natte shirts van constant kwijlen. Hij heeft er een hekel aan als de assistent een handdoek over zijn overhemd speldt, dus knip ik de achterkant van enkele van zijn oude overhemden af ​​en maak slabbetjes. Ik grap dat ik een serie slabbetjes voor volwassenen, gemaakt van echte kleding, ga upcyclen en ze 'Schone Kleren' ga noemen. We proberen allemaal alles te doen wat we kunnen om zijn ervaring waardig te maken.

De hoeveelheid wasgoed is waanzinnig, net als zijn eetlust.

Hij houdt nog steeds van eten, maar zijn slikken is slechts 50% effectief, wat we weten, omdat hij voor het slikken van echografieën gaat waar ze deze dingen meten. Het is de bedoeling dat hij puree eet en ingedikte dranken drinkt. Hij weigert "slurpy slop" te eten, zoals hij het noemt.

Dus koken we zijn favorieten, we snijden zijn eten in blokjes, herinneren hem eraan om te kauwen en kijken hulpeloos toe als hij kokhalst. Ik herinner me dat mijn baby's vrolijk een handvol eten in hun mond stopten, voordat ze het weer op tafel hoestten.

Ik leer hem op fysiek niveau kennen.

Ik besef dat we niet altijd op afstand zijn geweest. Ik herinner me dat ik als klein meisje met hem knuffelde en vervolgens werd vervangen door een gitaar of een boek. Ik herinner me zijn klaaglijke vraag: 'Kunnen we als gezin iets doen?' En ofwel het ronduit afwijzen, omdat ik mijn eigen leven te leiden heb, of hem een ​​plezier doen met een familiediner, of een weekend op het familiekamp.

Ik begrijp mijn eigen verlangen naar mijn kinderen, en hun gedrag dat pijn doet. Ik herinner mezelf eraan dat ze hun eigen leven moeten leiden en hun eigen lessen moeten leren.

Maar nu kam ik zijn haar, veeg zijn gezicht en neus af. Ik masseer zijn handen, schouders en rug. Ik raak zijn arm aan als we praten.

Hoewel mijn vader alleen maar naar de wereld kan gluren, gaan zijn gedachten met een snelheid van 1,6 km per minuut.

Hij probeert de code van het Perzische tapijt te ontcijferen – de verborgen boodschappen die het biedt. Een vrijwilliger van het Hospice leest hem wetenschappelijke artikelen voor en ze praten over sterrenstelsels en evolutie. Hij bestudeert nog steeds zijn ziekte. Hij heeft een hekel aan zijn ziekte en geeft de artsen de schuld dat ze hem niet hebben genezen.

Ik herinner hem eraan dat hij tenminste nog thuis is en dat we van hem houden. Wij zorgen graag en met liefde voor hem. En hij gaat geen chemotherapie ondergaan, of leven met chronische pijn, of in een verpleeghuis.

Het hospice arriveert.

Iemand vertelde me dat ik het hospice vroegtijdig moest bellen, omdat hij een terminale ziekte heeft. We hebben meer hulp nodig om voor hem te zorgen, en ik ben benieuwd. Hij voldoet aan de drempel van de behoefte, en Medicare betaalt ervoor.

Medicare en Medicaid betalen zes maanden hospicezorg, maar niet zes maanden soortgelijke zorg voor baby's! Ik blijf me afvragen,

• "Wat als elke nieuwe moeder één keer per week een bezoekende verpleegster zou hebben, en iemand die drie keer per week langskomt om te baden, en elke twee weken een maatschappelijk werker?
• Wat als ze vrijwilligers zouden sturen om op te passen, zodat nieuwe moeders even uitstel hadden?
• Wat als er bij nieuwe gezinnen elke week een muziektherapeut langskomt?

Iedereen bij Hospice is zorgzaam en lief. Ze loodsen ons stap voor stap door het sterven heen. Ik weet nog dat mijn verloskundige dit deed bij mijn bevallingen. Sterker nog, we hebben nu een Hospice Doula die ons helpt bij het navigeren door de moeilijke delen.

Mijn vader hallucineert, en elke keer moet ik beslissen of ik hem moet vertellen wat de realiteit is.

Ik vraag me af: "Wat is eigenlijk de realiteit?" Hij houdt vol dat er drie van mijn moeder zijn, en dat degene die naast hem zit een bedrieger is. Hij wordt boos en mijn moeder huilt. Na verloop van tijd komen we erachter dat er zijn Blushing Bride, Mean Mom en Gentle Mom zijn. Hij houdt alleen van Gentle Mom en Blushing Bride.

Ik neem het hem niet kwalijk. Ik bedoel, niemand anders wil ook Mean Mom in de buurt hebben.

Mijn moeder verliest de tijd en de realiteit uit het oog.

Het 24 uur per dag met mijn vader omgaan heeft haar uitgeput. Ze is boos, gefrustreerd, beschuldigd en beschuldigend, niet in staat om voor hem te zorgen, omdat ze ook oud en moe is. Ze snauwt naar mij en ik huil. Ik doe mijn best. De assistenten doen hun best. Mijn vader doet zijn best. Ze doet haar best, en het is meestal gewoon klote.

Ik haal herinneringen op aan gelukkiger tijden en haal ter afleiding dozen met oude foto's tevoorschijn. Dit helpt. We vertellen elkaar verhalen over toen zij klein was, toen ik klein was en toen mijn kinderen klein waren. Wij lachen en huilen. We knuffelen en het valt me ​​op hoe klein ze wordt.

Thuis overlijden lijkt veel op thuisbevalling.

Twee weken voordat hij overlijdt, eet mijn vader zijn laatste maaltijd, bestaande uit erwtensoep en stokbrood. Hij eet gretig en geniet er erg van. Een assistent en ik trekken zijn pyjama aan en hij gaat naar bed. Hij staat nooit meer op. De volgende dag slaapt hij de hele dag. Hij eet kleine hapjes appelmoes. Een assistent geeft hem lepels water en smeert vaseline op zijn droge lippen.

De volgende dag maakt ze puree voor hem die hij niet wil eten. Ik bel mijn kinderen en broers en zussen, en ons gezin begint te wachten. We weten dat hij zal sterven. We hebben alles klaar: zijn vertrouwen, zijn wil, zijn opvolging. We hebben zijn verzoek om hem niet te reanimeren op de muur gehangen in zijn studeerkamer, die nu een logeerkamer is.

Twee van mijn baby's zijn thuis geboren. De laatste twee weken voor de geboorte waren ongeveer zo. Kijkend naar tekenen van vooruitgang, en gespannen, radend of dit het echte begin was, of slechts een babystapje in het proces. En daartussenin de dagelijkse routine van eten, schoonmaken en rusten: het normale gezinsleven thuis.

Wij zijn er klaar voor, maar hij niet.

Hij blijft hallucineren en loopt maar door, in delirium. Onze pastor komt op een avond en we bidden. Hij vraagt ​​God om mijn vader Zijn liefde te tonen en die avond komt mijn vader tot rust. Zijn gezicht is veranderd. Hij heeft vrede en het lijkt erop dat hij deze wereld loslaat. Hij herkent mij als ik bij hem zit, maar dwaalt snel weer af. Ik speel banjo en hakkebord voor hem. Ik kan niet meer zeggen of hij het leuk vindt of niet, maar ik speel onbewust, net als hij.

Moge de cirkel ononderbroken zijn

Mijn vader hield van gitaar spelen en zingen, en hij inspireerde talloze meezingers zolang ik me kan herinneren. Hij was een middelmatige gitarist en een vreselijke zanger. Maar er zijn veel vreselijke zangers op deze wereld, en hij liet zich er niet door tegenhouden.

De zondag voordat hij overlijdt, verzamelen we ons allemaal rond zijn bed. Mijn broer speelt gitaar. We zingen met behulp van zijn liedbladen en hij probeert mee te doen. Het is moeilijk te zeggen of hij wil dat we zingen of dat we stoppen, maar de trein heeft het station verlaten met iedereen aan boord. We zingen This Land is Your Land, Michael Row the Boat Ashore, Amazing Grace, Traveling Man, Erie Canal en nog veel meer.

Ik herinner me dat ik in bed lag en luisterde naar het spel van mijn vader, ik herinner me dat ik bang was dat hij zong en op zijn gitaar speelde, ik herinner me de keer dat hij verkleed als Elvis naar een van mijn feestjes kwam. Ik herinner me dat mijn kinderen aan hem hingen terwijl hij speelde. Ik herinner me dat hij een paar jaar geleden probeerde te spelen, maar dat niet lukte, en helaas zijn gitaar opbergde.

Ik kijk de kamer rond naar mijn broer, die gitaar begon te leren spelen toen mijn vader stopte, mijn zus die de handgebaren deed voor Kum-Bah-Yah, en mijn moeder die de hand van mijn vader vasthield. Ik voel Michaels handen op mijn schouders. Ik zie mijn vader, gekrompen en bleek, met tranen in zijn ogen.

Dit is mijn familie en ik hou zoveel van ze.

Elke dag ga ik naar het huis van mijn ouders. En elke avond zeg ik: "Ik ga naar huis en kom morgen terug. Als je moet gaan, ga dan, en als je er nog bent, zie ik je."

Het is een zonnige zaterdagochtend en ik ben op weg om hem te zien.

Hij wacht tot mijn moeder de kamer verlaat en sterft in zijn bed, met een assistent aan zijn zijde, voordat ik daar aankom.

Ik bel mijn broer en zus. Een hospice-verpleegster komt een uur later en verklaart hem dood. Zij zal alle andere telefoontjes plegen naar zijn artsen, naar het uitvaartcentrum en naar de staat. Ze vernietigt de rest van de morfine, praat nog even met ons en vertrekt.

Vandaag zijn mijn moeder en ik opgelucht, meer dan enig ander gevoel.

Ze streelt zijn haar en ik voel de diepe liefde die ze altijd voor hem heeft gehad.

Mijn zus en haar man arriveren, en we wassen en kleden hem aan. Het is raar en een beetje ongemakkelijk, maar voelt ook volkomen normaal. Ik erken dat ik een levenservaring heb met wortels zo oud als de mensheid. Wij werken zij aan zij. Zijn lichaam is stijf en we puzzelen hoe we zijn kleren aan moeten trekken. We komen er achter en uiteindelijk ziet het eruit alsof hij aan het rusten is voordat hij op Hawaïaanse vakantie vertrekt. Onze moeder wil het shirt houden dat we hebben uitgekozen, maar we houden stand. Het is zijn favoriete shirt, hij heeft het recht om het mee te nemen naar het graf.

Als aandenken mori.

Ik gebruik de camera van mijn zus, haar enscenering en mijn vaardigheden en uiteindelijk hebben we een goed portret. Mijn moeder kust hem teder en neemt afscheid. Wij maken daar ook een foto van. Ik knijp even in zijn koude hand en bedank hem dat hij zo'n goede vader is. Ik ben aan het huilen.

De uitvaartondernemer komt met een zwarte tas en een brancard.

We praten over het huis. Hij had erover nagedacht om het te kopen voordat mijn ouders het kochten. Hij merkt op dat de voormalige eigenaar gisteren is overleden. Vervolgens begeleid ik mijn moeder voorzichtig de kamer uit. Deze zon schijnt door het raam van de woonkamer en terwijl ik op de bank zit, zullen we mijn vader, gewikkeld in een zwarte tas, niet zien worden gebundeld in de zwarte Chevy-voorstad die voor het huis geparkeerd staat.

We weten niet dat ons gezin over een maand geïsoleerd zal zijn van COVID-19. 

Zijn herdenking is 7 maart, een warme zonnige dag, en het is een mooie, grote viering van zijn leven met familie en vrienden, uit alle delen van zijn leven. We zingen Amazing Grace, Country Roads, This Land is Your Land, en natuurlijk Kum-Bah-Yah, terwijl mijn zus de handgebaren doet.