"Estoy frustrado porque mi papá es totalmente consciente de lo que todos decimos y hacemos".
Lo intenta, pero ya no puede unirse, y esto lo pone increíblemente triste. Intenta hablar e inevitablemente alguien se ríe de él, o de ellos mismos, por haber perdido la paciencia con él. Sus palabras son sustituidas, inarticuladas, susurradas, contadas en analogías. Pierde el hilo de sus pensamientos.
Una conversación con él es una serie de chistes a los que les falta el chiste; Historias de perros peludos sin un personaje central ni acción. Conocemos todas sus historias, por eso nos reímos en los momentos apropiados y le recordamos los nombres y lugares. Es angustioso y frustrante. Y aun así, los empapo, porque sé que no habrá más.
Camina, hasta el día en que se acuesta y empieza a soltar la vida.
Tiene la enfermedad de Parkinson y siempre tiene frío. Empieza a odiar salir a la calle y le resulta demasiado difícil ponerle toda esa ropa. Recuerdo a mis tres hijos pequeños alineados junto a la puerta, finalmente con trajes para la nieve, botas, gorros, bufandas y guantes, mientras el calor punzante y el sudor corren por mi cara y espalda.
Dos o más veces al día lo desnudamos y luego lo vestimos. Le llamamos pañales, depende. Hay protectores de cama, sábanas mojadas y pantalones mojados. Hay camisas mojadas por el babeo constante. Odia cuando el ayudante le pone una toalla sobre la camisa, así que le corté la parte de atrás de algunas de sus camisas viejas y le hice baberos. Bromeo diciendo que voy a reciclar una línea de baberos para adultos hechos con ropa real y los llamaré "Ropa Limpia". Todos intentamos hacer todo lo posible para dignificar su experiencia.
La cantidad de ropa sucia es una locura, al igual que su apetito.
Todavía le encanta comer, pero su deglución tiene solo un 50% de efectividad, lo cual sabemos, porque prefiere ultrasonidos para tragar donde miden estas cosas. Se supone que debe comer purés y beber bebidas espesas. Se niega a comer "basura viscosa", como él la llama.
Así que cocinamos sus platos favoritos, cortamos su comida, le recordamos que mastique y observamos impotente cuando tiene arcadas. Recuerdo a mis bebés metiéndose alegremente puñados de comida en la boca antes de toser y devolverla a la mesa.
Lo conozco a nivel físico.
Me doy cuenta de que no siempre hemos estado a distancia. Recuerdo haberlo abrazado cuando era niña y luego ser reemplazada por una guitarra o un libro. Recuerdo su quejumbrosa pregunta: "¿Podemos hacer algo en familia?" Y o descartarlo de plano, porque tengo mi propia vida que vivir, o complacerlo con una cena familiar o un fin de semana en el campamento familiar.
Entiendo mi propio anhelo por mis hijos y su comportamiento doloroso. Me recuerdo a mí mismo que tienen sus propias vidas que vivir y sus propias lecciones que aprender.
Pero ahora le peino, le limpio la cara y la nariz. Le masajeo las manos, los hombros y la espalda. Toco su brazo cuando hablamos.
Aunque mi papá sólo puede echar un vistazo al mundo, su mente va a mil por hora.
Intenta descifrar el código de la alfombra persa: los mensajes ocultos que ofrece. Un voluntario de Hospice le lee artículos científicos y hablan sobre galaxias y evolución. Todavía estudia su enfermedad. Le molesta su enfermedad y culpa a los médicos por no curarlo.
Le recuerdo que al menos sigue en casa y lo queremos. Lo cuidamos con gusto y con amor. Y no irá a recibir quimioterapia, ni vivirá con dolores crónicos, ni en una residencia de ancianos.
Llega el hospicio.
Alguien me dijo que llamara a un hospicio lo antes posible porque tiene una enfermedad terminal. Necesitamos más ayuda para cuidarlo y tengo curiosidad. Cumple el umbral de necesidad y Medicare lo paga.
Medicare y Medicaid pagarán 6 meses de cuidados paliativos, ¡pero no pagarán 6 meses de cuidados similares para bebés! sigo preguntándome,
- "¿Qué pasaría si cada nueva mamá tuviera una enfermera visitante una vez por semana, alguien que la controlara tres veces por semana para bañarse y un trabajador social cada dos semanas?
- ¿Qué pasaría si enviaran voluntarios a cuidar niños para que las nuevas mamás tuvieran un respiro?
- Por si fuera poco, ¿qué pasaría si las nuevas familias tuvieran un musicoterapeuta todas las semanas?
Todos en Hospice son cariñosos y dulces. Nos guían paso a paso a través de la muerte. Recuerdo que mi matrona hacía esto en mis partos. De hecho, ahora contamos con una Doula de Hospicio que nos ayuda a superar las partes difíciles.
Mi papá tiene alucinaciones y cada vez tengo que decidir si debo decirle cuál es la realidad.
Me pregunto: "¿Qué es la realidad, de todos modos?" Insiste en que mi mamá son tres, y el que está sentado a su lado es un impostor. Se enoja y mi mamá llora. Con el tiempo, descubrimos que existen su Novia ruborizada, su Mamá mala y su Mamá gentil. A él sólo le gustan Gentle Mom y Blushing Bride.
No lo culpo. Quiero decir, nadie más quiere a Mean Mom cerca tampoco.
Mi mamá pierde la noción del tiempo y de la realidad.
Tratar con mi papá las 24 horas del día, los 7 días de la semana la ha agotado. Ella está enojada, frustrada, culpada y culpabilizante, incapaz de cuidar de él, porque ella también es vieja y cansada. Ella me grita y lloro. Estoy haciendo lo mejor que puedo. Los asistentes están haciendo lo mejor que pueden. Mi papá está haciendo lo mejor que puede. Ella está haciendo lo mejor que puede y, en general, todo apesta.
Saco a relucir recuerdos de tiempos más felices y saco cajas de fotografías antiguas para divertirme. Esto ayuda. Nos contamos historias de cuando ella era pequeña, cuando yo era pequeña y cuando mis hijos eran pequeños. Reímos y lloramos. Nos abrazamos y noto lo pequeña que se está volviendo.
La muerte en el hogar se parece mucho al parto en el hogar.
Dos semanas antes de su muerte, mi papá toma su última comida: sopa de guisantes y baguette. Come con muchas ganas y lo disfruta mucho. Un asistente y yo le ponemos el pijama y se va a la cama. Nunca vuelve a levantarse. Al día siguiente duerme todo el día. Come pequeños bocados de puré de manzana. Un ayudante le da cucharadas de agua y le pone vaselina en los labios secos.
Al día siguiente ella le hace un puré que él no quiere comer. Llamo a mis hijos y hermanos y nuestra familia comienza nuestra espera. Sabemos que morirá. Tenemos todo listo, su confianza, su voluntad, su sucesión. Tenemos su petición de no resucitarlo publicada en la pared de su estudio, que ahora es un dormitorio de invitados.
Dos de mis bebés nacieron en casa. Las últimas dos semanas antes del nacimiento fueron muy parecidas a ésta. Estaba atento a las señales de progreso y estaba nervioso, adivinando si este era el verdadero comienzo o solo otro pequeño paso del proceso. Y en el medio, la rutina diaria de comer, limpiar y descansar: la vida familiar normal en casa.
Estamos listos, pero él no.
Continúa alucinando, divagando una y otra vez, en el delirio. Nuestro pastor viene una noche y oramos. Le pide a Dios que le muestre a mi papá su amor y esa noche mi papá se calma. Su rostro ha cambiado. Está en paz y parece que está dejando ir este mundo. Me reconoce mientras me siento con él, pero rápidamente se queda dormido otra vez. Toco el banjo y el dulcimer para él. No puedo decir más si le gusta o no, pero estoy jugando inconscientemente, tal como lo hizo él.
Que el círculo no se rompa
A mi papá le encantaba tocar la guitarra y cantar, e inspiró innumerables canciones para cantar, desde que tengo uso de razón. Era un guitarrista mediocre y un cantante terrible. Pero hay muchos cantantes terribles en este mundo y él no dejó que eso lo detuviera.
El domingo antes de su muerte, nos reunimos todos alrededor de su cama. Mi hermano toca la guitarra. Cantamos, usando sus partituras y él intenta unirse. Es difícil decir si quiere que cantemos o que nos detengamos, pero el tren ha salido de la estación con todos a bordo. Cantamos This Land is Your Land, Michael Row the Boat Ashore, Amazing Grace, Travelling Man, Erie Canal y muchos más.
Recuerdo estar acostado en la cama, escuchando tocar a mi papá, recuerdo que le temía cantar y tocar la guitarra, recuerdo la vez que vino a una de mis fiestas vestido de Elvis. Recuerdo a mis hijos colgándose de él mientras jugaba. Recuerdo cuando intentó tocar hace un par de años, no pudo y tristemente guardó su guitarra.
Miro alrededor de la habitación, a mi hermano, que comenzó a aprender a tocar la guitarra cuando mi papá dejó de hacerlo, a mi hermana haciendo las señales con las manos para Kum-Bah-Yah, a mi mamá sosteniendo la mano de mi papá. Siento las manos de Michael sobre mis hombros. Veo a mi papá, encogido y pálido, con lágrimas en los ojos.
Esta es mi familia y los amo mucho.
Todos los días voy a la casa de mis padres. Y cada noche digo: "Me voy a casa y volveré mañana. Si necesitas irte, entonces vete, y si todavía estás aquí, te veré".
Es una mañana soleada de sábado y estoy de camino a verlo.
Espera hasta que mi madre sale de la habitación y muere en su cama, con un ayudante a su lado, antes de que yo llegue.
Llamo a mi hermano y a mi hermana. Una enfermera del hospicio llega una hora más tarde y lo declara muerto. Ella hará todas las demás llamadas telefónicas a sus médicos, a la funeraria y al estado. Destruye el resto de la morfina, habla un rato con nosotros y se va.
Hoy mi mamá y yo sentimos un alivio, más que cualquier otro sentimiento.
Ella le acaricia el pelo y siento el profundo amor que siempre ha tenido por él.
Llegan mi hermana y su marido, lo bañamos y vestimos. Es extraño y un poco incómodo, pero también se siente completamente normal. Reconozco que estoy viviendo una experiencia de vida con raíces tan antiguas como la humanidad. Trabajamos codo a codo. Su cuerpo está rígido y nos preguntamos cómo ponerle la ropa. Lo descubrimos y, al final, parece que está descansando antes de irse de vacaciones a Hawai. Nuestra mamá quiere conservar la camiseta que hemos elegido, pero nosotros nos mantenemos firmes. Es su camiseta favorita, tiene derecho a llevársela a la tumba.
En recuerdo mori.
Utilizo la cámara de mi hermana, su puesta en escena y mis habilidades y al final tenemos un buen retrato. Mi mamá lo besa tiernamente y se despide. También le tomamos una foto. Le doy un apretón a su mano fría y le agradezco por ser tan buen padre. Estoy llorando.
El director de la funeraria viene con un bolso negro y una camilla.
Hablamos de la casa. Había pensado en comprarlo antes de que mis padres lo compraran. Comenta que el antiguo dueño falleció ayer. Luego, llevo suavemente a mi mamá fuera de la habitación. Este sol entra por la ventana de la sala y, sentados en el sofá, no veremos a mi papá envuelto en una bolsa negra siendo metido en el Chevy suburbano negro estacionado frente a la casa.
No sabemos que en un mes nuestra familia estará aislada del COVID-19.
Su homenaje es el 7 de marzo, un día cálido y soleado, y es una excelente y gran celebración de su vida con familiares y amigos de todos los aspectos de su vida. Cantamos Amazing Grace, Country Roads, This Land is Your Land y, por supuesto, Kum-Bah-Yah, con mi hermana haciendo las señas con las manos.